【深圳商報訊】因基因突變造成的罕見血液病，仿佛千鈞重擔，壓在一個普通的深圳家庭頭上。過百萬元的治療費用，特別是血液配型艱難，令一個四口之家陷入絕境。日前，不堪沉重治療費用負擔的媽媽，通過微博再次向媒體求助，希望得到更多愛心市民的幫助。深圳晚報昨日以《罕見怪病纏上兩兄妹》為題，對此進行了報道。

　　2歲8個月大的楊可帆和他剛剛6個月大的妹妹楊伊蒙，分別是中國大陸第11和第12位患上PK缺乏癥的患者。

　　兩個孩子的爸爸楊燕煌在深圳比亞迪從事設計工作，媽媽鄧琴蘭在家照顧兩個孩子。2009年，他們的第一個孩子楊可帆出生便患上了怪病，但因血紅蛋白值嚴重偏低，只能采取靜脈注射排鐵和定期輸血的方式治療。在一直無法確認病因的情況下，2010年，中山大學孫逸仙紀念醫院的專家建議這對年輕的夫妻再生一胎，取同胞臍血進行臍血造血干細胞移植治療，因為這是治療血液病最為有效的方法。

　　2011年11月，承載著拯救哥哥希望的妹妹伊蒙出生，然而，不幸的伊蒙也出現了同樣的病癥，且血紅蛋白值更低。同年12月，這一家的不幸遭遇在深圳媒體見報后，愛心市民踴躍捐款，深圳市關愛行動公益基金會先后收到各界各地愛心市民捐款59088元，第一時間交付楊燕煌夫婦，用于孩子的治療。楊燕煌所在比亞迪公司同事知道他們家的遭遇后，自發捐款9萬多元錢以解燃眉之急。

　　鄧琴蘭介紹，在孩子們造血干細胞移植前，需要定期排鐵和輸血，目前兄妹兩人每個月的治療費用近萬元，隨著孩子年歲增長，費用將不斷上升，而干細胞移植的合適捐獻者始終沒有出現。目前，這個家已經付出了20萬元的求醫治療費用，保守估計，未來兄妹兩人的治療費用將超過百萬元。單靠爸爸一個人的工資，已經嚴重入不敷出。

　　考慮到兩個孩子治療費用巨大，這樣一個普通家庭已經不堪重負，深圳市關愛辦和深圳市關愛行動公益基金會聯合向社會各界發出倡議，希望富有愛心的深圳人，伸出援手幫助這個陷入困境的家庭；用愛心和善舉，為身患重病的孩子們營造一個健康快樂的童年。

　　捐助方式

　　戶名：

　　深圳市關愛行動公益基金會

　　賬號：755917340410202

　　開戶行：招商銀行深圳上步支行

　　務必注明"捐助可帆和伊蒙"。

編輯:韓魯東